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esquizofrenia y pobreza


[Shankar Vedantam] Poder curativo de redes sociales nace en países más pobres. Segundo artículo en la serie. [Consulte 'La cultura y la locura', en Reportajes].
Raipur Rani, India. El psiquiatra Naren Wig cruzó una alcantarilla abierta, bordeó una charca y, en la polvorosa tarde, vio algo milagroso.
Krishna Devi, una mujer que él había tratado durante años por esquizofrenia, estaba sentada en el patio, rodeada de imágenes religiosas, expuestos ladrillos de la pared y secando ropa. Hace tiempo que Devi había dejado de tomar la medicación, pero su conversación articulada y fácil sonrisa eran un elocuente testimonio de que se había recuperado de una debilitante enfermedad.

Pocos pacientes de esquizofrenia en Estados Unidos tienen tanta suerte, incluso después de años de tratamiento. Pero Devi tenía recursos secretos: una familia cariñosa y una aldea acogedora que nunca la excluyó de ningún evento social, obligaciones familiares o trabajo.
Devi es un recuerdo vivo de un extraordinario estudio de tres décadas de la Organización Mundial de la Salud -uno que muchos médicos occidentales inicialmente se negaron a creer: La gente con esquizofrenia, un enfermedad mortal conocida por sus alucinaciones, ideas desorganizadas y exclusión social, normalmente se encuentra mucho mejor en países pobres como India, Nigeria y Colombia, que en Dinamarca, Inglaterra y Estados Unidos.
El sorprendente resultado pone en entredicho uno de los dogmas centrales de la psiquiatría moderna: que una "enfermedad mental" como la esquizofrenia, es mejor tratada en hospitales, con intervención de medicinas e intervenciones bio-médicas.
Psiquiatras europeos y estadounidenses estuvieron tan choqueados por los hallazgos iniciales en los años setenta que asumieron que había algo malo con el estudio. Lo repitieron. El segundo análisis proporcionó el mismo resultado. La mejor explicación, dijeron los investigadores, es que los lazos familiares más fuertes en los países más pobres tienen un impacto profundo en la recuperación.
"Si tienes un problema cardiovascular, preferirías ser un ciudadano de Los Angeles antes que de India", dijo Benedetto Saraceno, director del departamento de salud mental y abuso de substancias en la sede de la Organización Mundial de la Salud OMS en Ginebra. "Si tuviera cáncer, me gustaría que me trataran en Nueva York antes que en Irán. Pero si tuviera esquizofrenia, no estoy seguro dónde preferiría ser tratado, si en Los Angeles o en India".
La mayoría de la gente con esquizofrenia en India viven con sus familias y otras redes sociales -en agudo contraste con Estados Unidos, donde la mayoría de los pacientes no tienen casa, viven en grupo o solos, en recintos psiquiátricos o en la cárcel. Muchos pacientes indios reciben trabajos de bajo estrés en una cultura que da más valor a las relaciones sociales que a la productividad; los pacientes en Estados Unidos son normalmente excluidos de los trabajos normales.
Las familias indias participan en las discusiones entre doctor y paciente porque las familias son consideradas centrales en el problema y para su solución. En Estados Unidos, las conversaciones entre doctor y paciente son confidenciales -y los psiquiatras se concentran fundamentalmente en la química del cerebro.
Norman Sartorius, ex director del programa de salud mental de la Organización Mundial del Trabajo, encabezó los estudios de esquizofrenia. Dice que hay muchas cosas que Europa y Estados Unidos pueden aprender de aldeas como Raipur Rani.
En una entrevista en su casa en Ginebra, dijo que los países occidentales podían ayudar a familias a cuidar de sus familiares, lo que ahorraría dinero en hospitalización y encarcelamientos. Los cuidadores deben descansar de sus trabajos. Y los doctores podrían contactar a grupos de recreación y religiosos para remplazar las redes sociales que han perdido los pacientes.
"Los factores sociales juegan un importante papel en el desarrollo de la enfermedad", dijo Sartorius. "En medicina, muy pocas soluciones son médicas".
Décadas de investigación han confirmado los hallazgos de la OMS, pero han sido recibidos con un pétreo silencio en Estados Unidos, en parte porque los grupos anti-psiquiatría han sostenido erróneamente que los estudios demuestran que las medicinas y los doctores son inútiles. La mayoría de los psiquiatras estadounidenses consideran la esquizofrenia como un desorden cerebral orgánico, cuyos orígenes y resultado dependen de los genes y de la química del cerebro. Reconocen los aspectos psico-sociales de la enfermedad, pero el reto de conectar a los pacientes con sus trabajos, educación y redes sociales ha sido desdeñado -a menudo porque caen justo fuera de los confines de la medicina tradicional.
Interrogado sobre si estaría de acuerdo con que los pacientes de esquizofrenia estarían mejor en Nigeria que en Nueva York, Darrel Regier, director de investigaciones de la Asociación Americana de Psiquiatría, fue franco: "¡Dios me libre, no!"
Regier no es el único. Grupos de defensa de los pacientes también dudan a la hora de otorgar a las familias un papel central porque, en la era previa, una teoría ahora desacreditada atribuía la esquizofrenia a cuidados familiares deficientes.
Los fabricantes de medicamentos también enfatizan otras cosas. "Las compañías farmacéuticas, que controlan la producción científica de investigaciones en las universidades, no están interesadas en decir: ‘Los factores sociales son más importantes que mis medicamentos'", dijo José Bertolote, un psiquiatra de la OMS. "Yo no estoy contra el uso de medicamentos, pero es una cuestión de balance".
Los doctores occidentales favorecen los lazos familiares más sólidos, dijo Bertolote. Pero los psiquiatras indios, a diferencia de sus contrapartes occidentales, recetan no solamente medicinas, sino además guía espiritual, consejos en el ámbito de la familia -incluso servicios de casamentero. Los doctores indios no son solamente vistos como expertos médicos, sino como sensatas figuras de autoridad.
En la ciudad de Chennai al sur de India, la psiquiatra Shantha Kamath receta mejores lazos familiares: Cuando un padre pidió su ayuda para concertar el matrimonio de su hija, que sufría de esquizofrenia, las instrucciones escritas de Kamath instruían a los familiares cómo relacionarse con su hija y hacía el listado de las cosas que la joven mujer debía aprender antes de que la doctora pudiera buscarle una pareja.

Tendencia Que Emergen Lentamente
En 1967 se inició el Estudio Piloto Internacional sobre Esquizofrenia para determinar si la enfermedad existía en todos los países y si podía ser diagnosticada y tratada de manera fiable.
El estudio estableció rápidamente que la enfermedad ocurre en todas partes. Sólo gradualmente salió a superficie que los pacientes en países pobres tienen mejores resultados. El segundo estudio, que tenía pautas más rigurosas, incluía a los pacientes de Naren Wig, en el pueblo de Raipur Rani.
En total, el estudio seguía a 3.300 pacientes, dijo Sartorius, y 30 años de seguimiento confirmaron las tendencias iniciales. El estudio abarcaba una docena de países -capitalistas y comunistas, orientales y occidentales, del norte y del sur, grandes y pequeños, ricos y pobres.
Los resultados fueron consistentes -y sorprendentes. Los pacientes en los países más pobres pasaban menos días en hospitales, era más probable que tuviesen empleo y estaban más conectados socialmente. Entre la mitad y dos tercios se libraron de sus síntomas, mientras que sólo un tercio de los pacientes de los países ricos se recuperaron en el mismo grado, dijo Sartorius.
También era menos probable que pacientes nigerianos, colombianos e indios sufrieran recaídas y tenían largos períodos de salud entre las recaídas. Los doctores en los países más pobres dejaban las medicaciones cuando los pacientes mejoraban -mientras que los doctores en los países ricos a menudo requerían que los pacientes tomaran medicamentos toda su vida.
Otro estudio, en China rural, reveló recientemente que una dosis baja de medicación puede ser tan efectiva como una dosis alta, y prácticamente eliminaron los efectos secundarios, dijo Martin Gittelman, profesor de psiquiatría de la Universidad de Nueva York. Y las medicaciones más antiguas, en gran parte desechadas en los países más ricos, eran tan efectivas como las nuevas y caras drogas anti-psicóticas.
¿El secreto? El ‘trabajo manual' de las familias extendidas y enfermeros básicos para acompañar constantemente a los pacientes y aumentar sus dosis a los primeros signos de estallidos psicóticos, dijo Gittelman. Las familias nucleares en las sociedades más urbanizadas son a menudo incapaces de proporcionar ese tipo de ayuda y seguimiento, agregó. "La Shanghai urbana está más cerca del Nueva York urbano que del campo de China".
"Una cultura como la nuestra está orientada hacia la autonomía individual y el logro", dijo William Carpenter, psiquiatra de la Universidad de Maryland en Baltimore, que ayudó a dirigir una sección del estudio de la OMS en el área de Washington. En países como Dinamarca, "si fueras psicótico, vivirías de una pensión de incapacidad toda la vida. Prácticamente nadie con esquizofrenia tenía trabajo".
País tras país, la OMS constantó que conexiones sociales y familiares fuertes sorprenden las instalaciones médicas de alta tecnología. Wig, el psiquiatra indio, acababa de abrir un departamento de psiquiatría en la norteña ciudad india de Chandigarh, donde empezó en 1978 la segunda fase del estudio de la OMS. No tenía enfermeras. Por necesidad, pidió a familiares que se quedaran con los pacientes las 24 horas del día. Los familiares se convirtieron en enfermeros. La práctica persiste hasta hoy.
La estricta seguridad que se encuentra en la mayoría de los pabellones psiquiátricos estadounidenses está ausente en Chandigarh: Por un lado, es impagable, pero Wig también se dio cuenta de que había muchos pacientes en India que no podían pagar siquiera los cuidados hospitalarios más baratos. Por eso el estudio incluyó pacientes en la aldea cercana de Raipur Rani, donde los doctores atienden a externos.
Hoy los pacientes del hospital Chandigarh pagan un dólar al día. Eso incluye las comidas.
Krishna Devi tenía 22 cuando se inscribió en el estudio. Los doctores observaron que sus ideas eran desordenadas -hablaba sobre cosas irrelevantes y se ponía agresiva sin razón. Era paranoica y tenía alucinaciones de que un hombre la perseguía, dijo Arun Misra, un psiquiatra que la trató y escribió archivos manuscritos en carpetas encuadernadas de hojas de papel ahora amarillentas.
Los aldeanos tenían sus propias explicaciones de la conducta de Devi -nadie había oído hablar de esquizofrenia. Y la rara conducta de Devi no era vista como razón para mantenerla aislada. Se casó y tuvo cinco hijos. El marido de Devi, un alfarero, la cuidaba, así como otros familiares. También la ayudaban los vecinos, y, con el tiempo, mejoró.
Wig, que estudió psiquiatría en Inglaterra, se mantiene al día de las últimas investigaciones, pero la mayor parte de las veces habla a sus pacientes sobre personajes religiosos que superan obstáculos. Nunca les dice que la esquizofrenia es una enfermedad cerebral crónica e incurable. Y alienta a sus pacientes a complementar su tratamiento con técnicas de curación por la fe.
"En India, la gente no acepta el modelo médico de la esquizofrenia", dijo Wig. "El modelo médico dice: ‘Esto es algo genético, bio-químico, y hay que usar medicamentos, y no hay nada más que se puede hacer'... Los pacientes indios siguen teniendo esperanzas".

Las Familias Juegan un Papel Central
Lakshmi Ramachandran vivía en Detroit, pero decidió llevar a su hijo de vuelta a India después de que le diagnosticaran esquizofrenia entrados sus 20 años. La familia se había mudado a Estados Unidos cuando Rajesh tenía 2, pero después de enfermar se decidió que estaría mejor en Chennai.
"Le gustan las multitudes -en Detroit, tenías que motivarte a ti misma para hacer vida social", dijo la madre en una entrevista en Chennai. "Aquí, los vecinos entran y preguntan: ‘Hola, Rajesh, ¿cómo estás?'"
Las familias son la razón por la que los pacientes indios tienen mejores resultados, dijo el psiquiatra R. Thara Srinivasan, que encabeza una clínica de tratamientos sin fines de lucro llamada Fundación para la Investigación de la Esquizofrenia SCARF en Chennai. La fundación ha verificado independientemente los resultados del estudio de la OMS.
"Mi teoría es que la familia aquí se asegura de que tome adecuadamente la medicación", dijo la siquiatra, que prefiere ser identificada por su nombre de soltera Thara. "La conformidad es un problema en el Occidente".
Si los pacientes rechazan la medicación, Thara instruye a las familias que muelan las píldoras y la mezclen con la comida. Durante una visita del periodista, otra psiquiatra de SCARF, Shantha Kamath, pagó una pequeña suma de dinero a su paciente por colocarse una inyección anti-psicótica -una recompensa que ahora esperaba.
Los occidentales han criticado esas prácticas, pero Thara dice que las relaciones entre paciente y doctor en India son fundamentalmente diferentes a las de Estados Unidos: Las relaciones pueden ser paternalistas, pero los beneficios son costes más bajos y menos fragmentación. Con un presupuesto anual de 67.000 dólares, SCARF trata a 1.200 pacientes, expende medicamentos gratuitamente, gestiona tres residencias para 150 pacientes y ofrece formación vocacional diariamente a 100 pacientes.
Las relaciones sociales de los pacientes son consideradas tan importantes que los psiquiatras dicen a las familias que den en secreto dinero a sus empleadores de modo que los pacientes puedan tener trabajos falsos, vivir con horarios regulares y tener la satisfacción de ser "pagados" -prácticas que serían poco éticas, incluso ilegales, en Estados Unidos.
Mientras que el trabajo y la familia son claramente provechosas para los pacientes, Thara reconoce que los cuidadores, que son usualmente mujeres, pagan un precio.
"Mis pacientes me dicen que me case", dijo una mujer de Chennai, C. Chitra, cuyo matrimonio fue concertado cuando tenía 23 años. Sus parientes políticos pertenecían a una familia más rica, le dijeron que su marido a vece se "enfadaba".
Chitra no le dio importancia: "Todo el mundo se enfada".
Pero el marido, de 34, tenía esquizofrenia. "Me pega sin ninguna razón", dijo.
Chitra no pensó en divorciarse: Pensó que como mujer pobre y divorciada sus opciones serían peores. Poco después, el hermano de su marido se mudó a vivir con ellos -y también tenía esquizofrenia. Chitra cuidaba de los dos, trataba sus psicosis y los calmaba cuando se ponían violentos.
Su marido mejoró poco a poco. Chitra tuvo un bebé y dijo que ahora finalmente es feliz. Pero cuando sus suegros quisieron arreglar unas bodas para el hermano de su marido, ella se puso firme. No quería que otra mujer pasara por lo que había pasado ella.

Luchando Contra el Aislamiento
El condado de Prince George en las afueras de Washington fue uno de los sitios del pionero estudio de la OMS -William Carpenter ayudó a tratar a unos 90 pacientes de esquizofrenia en tres hospitales. Esa experiencia le enseñó que las medicaciones controlan principalmente las alucinaciones y delirios de los pacientes, no los síntomas "negativos" que empujan a los pacientes a desaparecer en mundos interiores silenciosos.
"Siempre ha habido un prejuicio en cuanto a reducir la psicosis", dijo Carpenter, director del Centro de Investigaciones Psiquiátricas de Maryland. "La psicosis es pública y molesta... Los síntomas negativos te molestan si es tu hijo, pero eso no provoca disturbios públicos".
Las medicinas anti-psicóticas que ayudan a aliviar los síntomas exteriores pueden en realidad exacerbar el retraimiento social, dijo. "Mientras tratamos una parte de la enfermedad, complicamos potencialmente otra parte de la enfermedad".
Las nuevas medicinas deben dar cuenta de los síntomas negativos. Pero Carpenter y otros expertos dijeron que está claro que las medicinas no pueden remplazar los soportes sociales.
Tratar la esquizofrenia sin medicamentos anti-psicóticos es impensable, dijeron Wig y Saraceno. Pero el sistema actual en los países ricos es simplemente meter a los pacientes con crisis en hospitales, estabilizarlos con drogas y darles de alta después de unos días. Saraceno dijo que ese enfoque está destinado a terminar en una nueva crisis -la "puerta giratoria" familiar.
Ronald Manderscheid, experto en salud pública de la Autoridad de Servicios de Salud Mental y Abuso de Substancias de Estados Unidos, dijo que los funcionarios habían entendido que la clave para tratar la esquizofrenia reside en integrar los soportes culturales y sociales con la medicina, como han hecho durante largo tiempo en aldeas como Raipur Rani.
"¿Es posible que un sistema de salud mental que es pobre, necesitado, sin recursos ni medicamentos, esté proporcionando un servicio considerablemente mejor y más humano para la población que en los países ricos?", pregunta Saraceno, de la OMS. "Un buen servicio de salud mental no necesita grandes tecnologías, sino tecnologías humanas. A veces, hay mejores tecnologías humanas en las calles de Río que en el centro de Roma".

5 de agosto de 2005
27 de junio de 2005
©washington post
©traducción mQh

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