a merced de su mente
12 de julio de 2009
[Shari Roan] Ha sido una semana difícil. Hace unos días en el Hospital Neuropsiquiátrico Resnick de la Universidad de California en Los Angeles, Jani, de seis años, derribó un carrito de compras y fue castigada a quedarse en su cuarto. Se golpeó la cabeza contra el suelo, provocándose una sangrienta herida que la puso histérica. Más tarde, le dio una patada el perro de terapia del hospital.
Normalmente a Jani le gustan los animales. Pero la mayoría de sus amigos animales -gatos, ratas, perros y aves- son fantasmas que sólo puede ver ella. January Schofield sufre de esquizofrenia. Fuertes fármacos psiquiátricos - en dosis que harían tambalear a la mayoría de los adultos- parecen no hacerle mella. Es una de las niñas más raras del mundo, que parece haber nacido mentalmente enferma.
Sufre ilusiones, alucinaciones y paroxismos de rabia tan graves que ni sus padres se sienten seguros con ella. Ha amenazado con meterse en un horno. Ha pateado y tratado de morder a su hermanito. "Soy Jani y tengo un gato que se llama Emily 54", dice, presentándose. "Y yo soy la niñera de Saturno-la-Rata".
Enlaza sus manos sobre su pecho y dobla sus muñecas furiosamente, un tic que le viene cuando se siente ansiosa.
Dice que quiere ser médico veterinaria.
"Tengo empatía con las ratas", dice.
Interrogada sobre qué significa ‘empatía’, sonríe segura. "Quiere decir que te gustan las ratas".
Los doctores están tratando con una nueva medicación antipsicótica llamada Moban. Jani sabe que está enferma y que hay gente que quiere ayudarla.
"¿Está trabajando Moban?", le pregunta su madre en una visita.
"No. Tengo más amigos".
Susan Schofield se ve alicaída.
Ella y su marido Michael Schofield, han traído patatas fritas. Jani muerde una, corre por la habitación y vuelve revoloteando para otra mordida.
"¿Quieres que las ratas y gatos se vayan, no es verdad?", pregunta Susan, tratando de hacer contacto visual con su hija.
Jani se mete una patata en la boca.
"No", dice. "Son simpáticas. Las ratas son simpáticas".
Cerca del uno por ciento de los adultos sufre de esquizofrenia; la mayoría enferma antes de los veinte. Aproximadamente uno de cada diez comete suicidio.
Los doctores y otros expertos en salud mental no entienden completamente la enfermad, que no tiene cura. La aparición temprana de la extrema enfermedad los dejó casi impotentes. La tasa de aparición en los niños de menos trece es de uno en treinta mil o cincuenta mil. En un estudio nacional de ciento diez niños, se diagnosticó un solo niño de seis.
"La emergencia de la esquizofrenia es veinte a treinta veces más severa que en los adultos ", dice el doctor Nitim Gogtay, neurólogo del Instituto Nacional de la Salud Mental que ayuda a dirigir el estudio de los niños, el más grande en el mundo de la enfermedad.
"El noventa y cinco por ciento de las veces que están lúcidos, estos niños están alucinando activamente", dice Gogtay. "No creo que haya visto nada más devastador en toda la medicina".
Para los padres de Jani, el problema más urgente es dónde vivirá Jani. Ha estado en el pabellón psiquiátrico de la UCLA -donde fue ingresada durante una emergencia- desde el 16 de enero. El pabellón no está diseñado para cuidados de larga duración.
Jani no puede volver al departamento de su familia en Valencia. En el otoño pasado trató de saltar desde la ventana del segundo piso.
Sus padres -Michael, docente universitario de inglés, y Susan, una antigua periodista radial- deben decidir cómo dar a su hija la mayor estabilidad posible al tiempo que protegen a su niño de dieciocho meses.
"Si Jani tuviera dieciséis, habría otros recursos", dice Michael. "Pero muy pocos hospitales, públicos o privados, admitirán a un niño de seis años’.
Nacida el 8 de agosto de 2002, Jani fue diferente desde el principio, durmiendo irregularmente unas cuatro horas al día. La mayoría de los infantes duermen de catorce a dieciséis horas diarias. Sólo un estímulo con mucha energía impide que Jani se ponga a chillar.
"Durante los primeros dieciocho meses, la llevábamos a malls, áreas de juego, IKEA, a cualquier parte con multitudes", dice Michael, 33. "Era imposible sobreexcitarla. Salíamos a las ocho de la mañana y no volvíamos en catorce horas. No podíamos volver hasta que Jani estuviera suficientemente fatigada para dormir un par de horas".
Cuando Jani cumplió tres, sus berrinches escalaron. En un kindergarten duró tres semanas. Pidió que la llamaran con otros nombres; Arco Iris un día, Rana de Árbol de Ojos Azules el otro. Se pasa el día con amigos imaginarios, la mayoría de ellos ratas y gatos y, a veces, niñitas.
Arrojaba sus zapatos a la gente cuando se enfadaba y fastidiaba a Michael cuando este conducía. Las estrategias habituales que usan los padres para enseñar a comportarse a sus niños -pausas, reglas, recompensas positivas-, con los Schofields fracasaron una y otra vez.
"Le daban rabietas en las que chillaba, golpeaba, daba patadas, arañaba y mordía. Diría: ‘Mami, te quiero’, y segundos más tarde se ponía realmente violenta", dice Michael.
En el kindergarten duró una semana.
Los Schofields consultaron con médicos y oyeron una miríada de opiniones: trastorno bipolar, trastorno de hiperactividad y déficit de atención, y una crianza inefectiva. Nadie había pensando en esquizofrenia.
En diciembre de 2007, fueron derivados a la doctora Linda Woodall, psiquiatra en Glendale. Los informes médicos de Jani para el año siguiente hablan sobre un doctor que busca medicaciones efectivas mientras su paciente se desliza cada vez más en un mundo acechado por ratas y gatos.
8 de julio de 2008: da palmadas (como un tic); no puede tocar alimentos; se quita la ropa si piensa que tiene una mancha. Quiere orden y perfección en juegos, juguetes e historias.
11 de noviembre de 2008: habla con un "pájaro llamado 34" en su mano. Dibuja sobre su ropa y el cuerpo con un rotulador permanente. Grita en la escuela y en la sala de espera.
7 de enero de 2009: paciente esta psicótico; habla con ratas repitiéndoles los días de la semana... Creo que sería para conveniencia de January y su familia someterla a un tratamiento residencial.
Sus padres la llamaron January porque les encantaba el sonido. Pero este año, el mes de enero fue el punto de ruptura de una familia frágil.
El tormento de Jani escaló durante gran parte de 2008. En el otoño pasado fue hospitalizada durante tres semanas.
Jani trató, y fracasó nuevamente en asistir a la escuela. Se ahorcaba con sus manos, se golpeaba la cabeza y decía que quería morir.
"En casa era una pesadilla, y en la escuela era una pesadilla también", dice Michael.
Un nuevo amigo imaginario llamado el-Gato-400 se agregó a su círculo de amigos. Le enseñó a dar patadas y golpes a otras personas. "Nos dimos cuenta de que ella no controlaba a sus amigos imaginarios. Ellos la controlaban a ella", dice Michael. Su mente la poblaban numerosos fantasmas: dos niñitas llamadas 100 Grados y 24 Horas; la -Rata-200; el-Gato Mágico 61; y 400.
Susan, 39, fue despedida de su trabajo en septiembre, y aunque andada estrecha de dinero, se sintió aliviada. Jani necesitaba supervisión permanente.
Woodall decidió tratar con un nuevo fármaco, Haldol, 1 miligramo, dos veces al día. Parecía tranquilizar a Jani, y el-Gato-400 se marchó.
El 12 de enero, los Schofields hicieron otro intento enviando a Jani a la escuela. Pero ese día los músculos del lado izquierdo de su cuerpo se paralizaron y la escuela llamó a los paramédicos. Contrajo distonía, un trastorno de movimiento que causa la contracción involuntaria de los músculos. Es un efecto secundario de las dosis más altas de algunos fármacos psicotrópicos.
El 16 de enero, Michael fue nuevamente a dejar a su hija a la escuela. "Esa mañana parecía que estaba muy bien", dijo. Estaba tomando una dosis menor de Haldol y otros fármacos para sofocar la psicosis y estabilizar el ánimo.
Pero a las 9:15 empezó a chillar nuevamente que quería ver a su hermano Bodhi. Arrojó lápices y zapatos, trató de saltar por la ventana de la sala de clases, y se echó a correr por los pasillos. El subdirector llamó a Michael y le dijo que viniera a recoger a su hija para llevársela a casa.
Michael estaba agotado.
"Sabía que si la llevaba a casa, nadie la podría ayudar", dice. "Estábamos hartos de que nadie nos creyera, que nadie nos ayudara".
Se negó.
El director llamó al Departamento del Sheriff de Los Angeles e informó que los padres habían abandonado a su niña maldadosa. El subdirector de la escuela reunió a tres psicólogos de la escuela y un alguacil del sheriff convocó a un equipo de trabajadores psiquiátricos de emergencia.
Jani fue encerrada en una oficina vacía, donde jugó durante 24 horas. Los expertos concluyeron que estaba psicótica y la llevaron a la UCLA.
Todos los días, antes de la visita de los Schofields, paran a almorzar en un Burger King y pedir una porción para llevar a casa para Jani.
"Mucha gente pensaba que teníamos una hija traviesa", dice Michael, mientras alimenta a Bodhi y ella se retuerce en la silla de niños del restaurante. "La UCLA fue la primera que nos dijo: ‘No es su culpa, algo mal con su cerebro".
Cuando llega la familia, Jani parece sorprendida de verlos, aunque la visitan todos los días. Lleva una camiseta de manga corta verde lima y falda rosada con zapatos de goma de color turquesa. Sus cabellos despeinados. Sus piernas muestran las últimas huellas de sus rollitos de bebé. Susan echa pasta dental sobre un palillo y lo frota contra los dientes de su hija durante unos segundos -el único cuidado dental que tolera Jani.
"Me gustaría tener dieciséis", dice Jani, llevándose una mano a la cadera y arrojando una coqueta mirada por sobre sus hombros."Los fines de semana tengo catorce años, y también los jueves, miércoles y martes".
Hace una pausa: "Excepto los lunes".
Le encantan los juguetes de Littlest Pet Shop, miniaturas de animales con casas y muebles y los amontona en un estante en su cuarto.
Aunque todavía no se puede concentrar lo suficiente como para leer un libro, aprende con mucha rapidez. También es inteligente; tiene un IQ de 146. En el curso de los últimos años Michael y Susan la han entretenido dándole información más allá de su alcance: detalles sobre la evolución, el Imperio Romano, la tabla periódica de los elementos.
"¿Cuál es el símbolo atómico del tungsteno", pregunta Susan.
"W".
Jani habla sobre irse a vivir a Calalini.
¿Dónde está Catalini?
Se inclina para susurrar un secreto.
"Calalini está en la frontera entre este mundo y mi otro mundo".
El psiquiatra de Jani en la UCLA, la doctora Karen Klim, ha tratado con varias medicaciones. Con 300 miligramos de Thorazine, logra detener la psicosis, pero al mismo tiempo causa distonía.
Michael teme que las fuertes dosis de la medicación puedan matar a su hija. Pero sin ellas, se mataría a sí misma. Jani le dijo hace poco a Michael que en Catalini la temperatura había subido a 200 grados, un signo de que sus alucinaciones estaban empeorando. También dice que el-Gato-400 ha estado muy pesado.
Una tarde en abril, Michael y Susan se encuentran con Lim y la asistente social de Jani, Georgia Wagniere, para discutir los rechazos de dos residencias para niños que han sido maltratados o ignorados, pero con secuelas mentales no muy severas. Nadie quiere admitir a una niña esquizofrénica de seis años.
"Creo que hemos vuelto a cero", dice Michael.
Susan propone que la pareja cambien su departamento de dos dormitorios y arrienden dos unidades de un dormitorio en el mismo complejo. Un padre debería vivir con Bodhi, y uno con Jani en días alternados.
El grupo discute el estrés de la pareja. Tanto Michael como Susan tienen familiares que sufrieron enfermedades mentales, y ambos luchan contra la depresión e ingieren antidepresivos. No reciben ayuda de sus familias.
"Ha sido muy exigente", dice Wagniere. "Ha desbaratado toda tu vida; tus finanzas; tu situación mental".
"Estoy preparado de vivir así por el resto de mi vida", dice Michael. "Ya no me aferro a la esperanza de que mejore alguna vez. Mi gran temor es que muera antes de los dieciocho".
"Tengo más esperanzas", dice Susana, dulcemente, mirando el suelo.
Bodhi empieza a hacer alharacas. Michael y Susan agradecen a Wagniere y Lim y se marchan para visitar a Jani.
Lim recoge sus papeles y los sigue por el pasillo. Hace poco emitió un diagnóstico formal de esquizofrenia de inicio precoz. El caso ha empujado los límites de la experiencia del joven doctor.
"Jani sabe que es diferente a los otros niños", dice. "Tiene algo de sabiduría. Dice: ‘Si mis padres no me quieren, me voy a vivir con las ratas’".
Lim suspira.
"Me gustaría brindar a los padres más esperanzas de que ella no se suicidará".
Alcanza a Michael y Susan para abrir las tres pesadas puertas de seguridad que separan la unidad de los niños del resto del hospital. Jani lleva el pelo trenzado. Empieza a lucir sus Littlest Pet Shops.
Un niño hospitalizado en la unidad pasa por la puerta abierta del cuarto de Jani y la cierra con un golpe. Una asombrada mirada cruza el rostro de Jani. Se detiene por unos segundos, luego cruza la habitación anunciando que le va a pegar al niño. Michael la detiene y trata de desviar su atención hacia su Pet Shop. Pero se vuelve contra él, saltando y dándole cabezazos por debajo del mentón.
Él hace muecas de dolor y le sujeta los brazos mientras ella lo da patadas en las piernas, le da cabezazos en su pecho y trata de morderlo a través de su camiseta. "¡Quiero golpearlo! ¡Quiero golpearlo!"
Se acercan funcionarios del hospital y la sujetan en la cama.
Los aullidos se Jani resuenan en el pasillo. "¡Le quiero pegar!"
Unos veinte minutos después, un agotado Michael sale del cuarto para conducir a casa con Susan y Bodhi.
"Se ha calmado", dice. "Pero la próxima vez que lo vea, le va a pegar".
Finalmente llega la pausa. Una combinación de Tegretol, Thorazine y litio han suavizado para de la rabia y dominado a algunos de los fantasmas en la mente de Jani. Lim le da el alta el 1 de junio, después de 133 días de hospital.
Los dos departamentos están listos. Jani vivirá en el 925; Bodhi, al otro lado del estacionamiento en el 1035. El departamento de Jani se parece al pabellón psiquiátrico. Su cuarto sólo tiene una cama, de modo que durante las rabietas puede ser inmovilizada en un lugar donde no puede dañarse a sí misma. La sala de recibo es llamada sala de estar y está llena de juguetes y juegos. La cocina es el cuarto de abastecimiento.
Los Schofields compraron walkie-talkies para comunicarse entre los departamentos. Michael ha escrito el programa de Jani en una enorme pizarra blanco, tal como hacían en el hospital: 14:00, terapia ocupacional; 15:00, reposo; 16:00, salida; 17:00, cena; 18:00, terapia recreacional.
Los que se quedan en la noche con ella son llamados su "personal".
Michael paga la renta de dos lugares. Pero dice: "La queremos en casa. Cuando no está en Calalini -donde están todos-, podemos relacionarnos con ellos. Queremos aprovechar lo que podamos".
Los Schofields han pedido servicios especiales para la casa, pero no tienen muchas esperanzas. Han tratado de conseguir un respiro en un centro que ayuda a gente con discapacidades de desarrollo, pero les dijeron que el servicio es solamente para padres de niños autistas.
"Hemos desarrollado una suerte de mentalidad de búnker ", dice Michael. "Siempre que hemos, con Susan, confiado en otras personas, nos hemos decepcionado".
Sin embargo, la escuela de Jani la volverá a admitir en un grupo de educación especial.
El lunes, la familia llega a la nueva casa de Jani a eso de las tres de la tarde.
"¡Cariño!", grita Jani, cruzando corriendo el estacionamiento para achuchar al perro de la familia que no ha visto en los últimos cuatro meses y medio.
La penetrante expresión de asombro que lucía Jani en el hospital -cuando miraba como si estuviera tratando de perforar el cerebro de su interlocutor- ha desaparecido. En los últimos días casi no ha hablado sobre el-Gato-400. Pero mueve las manos y no deja de moverse mientras Michael y Susan le muestran la despensa llena de premios que puede ganar si se porta bien. Mientras se familiariza con los tres pequeños cuartos, empieza a relajarse. Ríe cuando Bodhi arma alboroto. Han venido a visitarlo unos amigos y comparten el regreso a casa.
"En realidad, este es un día muy feliz", dice Michael, mientras observa la escena. "Ha hecho retroceder a la que es probablemente la enfermedad mental más grave que conoce la humanidad. Ahora tengo la esperanza de que podamos mantener esa estabilidad durante un tiempo".
Jani abre la puerta hacia un pequeño balcón donde sus padres han instalado un caballete con papel, rotuladores, pintura y tiza. Coge la tiza, escribe garabatos en la pizarra y mira a sus padres, sonriendo.
"Oh, oh", dice Susan, suspirando. Da un paso atrás y llama a Michael para que eche una mirada. Se acerca. No hace nada.
400.
29 de junio de 2009
©los angeles times
cc traducción mQh
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