la niña que no hablaba
[Harriet Brown] El mutismo selectivo se confunde a menudo con el autismo.
Christine Stanley no olvidará nunca la llamada. Dos semanas después de que su hija Emily empezara a ir al kindergarten, la maestra telefoneó presa del pánico. Emily no coloreaba ni cantaba ni participaba en ninguna actividad escolar; de hecho, no hablaba con nadie.
No era la primera vez que Christine recibía una llamada semejante. Emily tampoco había hablado en la guardería. No hacía contacto visual con los dependientes de las tiendas ni hablaba con las enfermeras en el consultorio del pediatra. Se marchaba del jardín de juegos cuando se acercaba otro niño.
Stanley preguntó a su hermana, una maestra de educación especial, qué pensaba. Stanley tuvo que explicarle el problema porque en casa y con la familia, la conducta de Emily era perfectamente normal. Su hermana mencionó algo llamado mutismo selectivo, pero dijo rápidamente que no se aplicaba a Emily.
"Me dijo: Esos niños están emocionalmente trastornados y han sido víctimas de abusos", dijo Stanley. Pero una vez que empezó a leer sobre el trastorno, dijo: "Sabía que era mutismo selectivo".
Los expertos dicen que la historia de Emily es típica de los niños con mutismo selectivo. En casa se comportan como cualquier niño, pero en situaciones sociales, especialmente en la escuela, son callados y retraídos. Pueden hablar con los abuelos, pero no con otros parientes; pueden hablar a susurros con otro niño, o no hablar con nadie. Otros indican con la cabeza, asienten o se comunican de otra manera.
Hace 15 años estos niños eran conocidos como mudos electivos, y su silencio era considerado voluntario y manipulador. "Si miras los libros de textos de psiquiatría de 1994", dijo el doctor Bruce Black, psiquiatra de Wellesley, Massachusetts, y un temprano investigador del mutismo selectivo, "leerás que se afirma como si fuera un hecho que estos niños eran testarudos y desafiantes, y que su rechazo a hablar era una manifestación de eso".
Otra creencia popular era que el mutismo selectivo era una forma de estrés post-traumática -lo que el doctor E. Steven Dummit, un psiquiatra de la Aldea Infantil de Dobbs Ferry, Nueva York, llama "la ópera de rock de Tommy" a la teoría del trastorno.
"Es una historia atrayente, que estos niños guardan un secreto sobre algo terrible que les ha pasado", dice. "Ninguno de los niños que yo he tratado se ha quedado callado debido a un trauma. Pero no puedo decir realmente cuántas familias me han dicho que fueron sospechados de abusar de sus hijos porque estos no hablaban en la escuela".
El diagnóstico fue cambiado a mutismo selectivo en la cuarta edición del manual de diagnósticos de la Asociación Americana de Psiquiatría. El cambio semántico revela un giro fundamental en cómo se percibe y trata ahora a estos niños.
Ahora la mayoría de los investigadores está de acuerdo en que el mutismo selectivo es más el resultado de influencias temperamentales que ambientales. A principios de los años noventa, dos estudios, uno del doctor Dummit y otro del doctor Black, mostraron que los niños que sufren este trastorno no eran simplemente tímidos; eran activamete ansiosos. "Terminamos concluyendo que esos niños tenían un trastorno de ansiedad social y que el mutismo selectivo era una manifestación de eso", dijo Black.
Todos sufrimos algún grado de ansiedad social, observó. "Yo me siento cómodo frente a un grupo", dijo Black. "Pero si voy a una fiesta llena de psiquiatras mayores y famosos, quizás me quede mirando mis zapatos cinco minutos antes de que empiece a hablar con alguien. Podría parecer que sufro de mutismo selectivo".
Hasta hace poco, el trastorno era considerado de ocurrencia extremadamente rara, afectando a cerca de un niño por cada mil. Pero en un estudio de 2002 en la Revista de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente se atribuye la incidencia de mutismo selectivo más cercana a 7 niños de cada mil, casi dos veces tan común como el autismo.
El mutismo selectivo, dicen los expertos, representa probablemente el extremo de una gama de ansiedades sociales que incluye prácticamente todo, desde el temor a comer en público al miedo a la audiencia y agorafobia, el temor a los espacios públicos.
A pesar de su predominio, el mutismo selectivo es todavía en general mal comprendido y a menudo ignorado. Incluso después de darse cuenta de que Emily tenía el trastorno, Stanley no fue capaz de ayudar a su hija. Antes de que Emily empezara el kindergarten, le preguntó al director qué podía hacer, y este le dijo: "Muchos niños son tímidos; se le pasará".
Stanley dijo: "Pensábamos que estaba bien, que quizás no estaba tan mal como parecía". Pero a las dos semanas, la maestra de Emily en el kindergarten telefoneó. "Me dijo: Emily no puede colorear ni hacer nada; simplemente se sienta y lee un libro'", dijo Stanley. "No tenía idea qué hacer. Nosotros tampoco".
Uno de los aspectos más intrigantes del mutismo selectivo es el hecho de que los niños guardan silencio incluso cuando las consecuencias del mutismo sean la vergüenza, el ostracismo social o incluso el castigo. Esta paradoja puede explicarse por el hecho de que en el centro del trastorno se encuentra el instinto de conservación, el impulso natural de evitar situaciones angustiantes.
"Evitan a toda costa las interacciones sociales", dijo la doctora Elisa Shipon-Blum, de Filadelfia, una médico que ha tratado a cientos de niños con la condición. "No saben cómo participar. Aprenden a evitar el contacto visual; aprender a volver sus cabezas. Aprenden a no comunicarse".
Los expertos dicen que es porque los niños están en un estado de defensa psicológica provocado por la percepción -real o imaginaria- de que están en peligro.
"Estos niños perciben señas en el ambiente que desencadenan una respuesta de adaptación que los coloca en una situación de sin salida o de mutismo", dijo el doctor Stephen Porges, director del Brain-Body Center de la Universidad de Illinois en Chicago. "Sus cuerpos les han dicho: Este no es el lugar donde deberías estar'. Su conducta no es defectuosa, sino de adaptación de modo equivocado".
Pocos doctores están dispuestos a tratar el mutismo selectivo, y todavía más pocos obtienen resultados. Cuando la escuela de Emily insistió en un diagnóstico oficial, la familia terminó viajando de su casa en Atlanta a un médico en Connecticut. "Todos los psicólogos que llamé me dijeron que no habían trabajado nunca antes con una niña como ella o que no habían tenido éxito", dijo Stanley.
Cuando la escuela presionó a los Stanley para que hicieran algo más, el doctor de Connecticut recomendó anti-depresivos. A comienzos de los años noventa, Black hizo uno de los primeros estudios de Prozac para el mutismo selectivo, cuando era investigador en los Institutos Nacionales de Salud Mental. Fue un éxito.
Una paciente era una niña de séptimo que no había dicho nunca una palabra en la escuela. "El director la conocía ocho años y nunca había oído su voz". (Black dijo que él fue un consultor pagado para Eli Lilly, el inventor de Prozac, y para Smith-Kline Beecham, pero que la industria farmacéutica no ha financiado ninguna de sus investigaciones).
Muchos clínicos prescriben ahora fluoxetina, la versión genérica de Prozac, para el mutismo selectivo, usualmente en combinación con terapias cognitivas o conductistas.
Fluoxetina y otros anti-depresivos de la clase conocida como inhibidores selectivos de recaptación de serotonina, o SSRI, pueden aflojar las inhibiciones -un factor que explica su utilidad para la ansiedad social. Esto también significa que no sirven a todo el mundo. Después de empezar con anti-depresivos al final del kindergarten, Emily Stanley empezó a hablar en la escuela. Pero también comenzó a exhibir conductas inapropiadas, lo que terminó cuando se le retiró la medicación.
Las terapias cognitivas y conductistas que descansan en técnicas clásicas de desensibilización -exposición gradual a situaciones angustiantes, con un montón de refuerzos positivos- también pueden ser efectivas, solas o en combinación con antidepresivos.
"Todo el mundo dice a estos niños: Despídete de tu maestra", dijo el doctor R. Lindsey Bergman, directora del Programa de OCD Infantil, Ansiedad y Manías de la Universidad de California en Los Angeles.
"Eso es demasiado para ser el primer paso", dijo Bergman. "Deberían empezar con algo no-verbal, o con hacer un sonido, y preparar encuentros cara a cara. Tengo un niño trabajando en decir "mmm-mmm" en lugar de asentir con la cabeza".
La mayoría de estas terapias exige una fuerte participación de los padres. Mary Egan-Long, analista financiero en el condado de Bergen, Nueva Jersey, tomó un permiso de un año de su trabajo para dedicarse a su hija de seis años.
"Expongo a Jackie a todas las actividades extracurriculares que puedo encontrar", dijo. "Vamos a la escuela dos mañanas temprano a la semana para que dé de comer a los animales, para que pueda relacionarse con la maestra de biología. Donde vaya, tengo que allanar el camino".
Los pediatras a menudo dicen a los padres que no se preocupen, que sus hijos superarán el problema. Esa confianza es bien intencionada, pero errónea.
"Si un niño todavía está en los 7, y tiene un mutismo relativamente grave, existe la posibilidad de que la condición dure toda la vida", dijo Sue Newman-Mercado de Fort Lauderdale, Florida, que también tiene hijas mellizas, de 23, con mutismo selectivo.
En 1991, Newman-Mercado y Carolyn Miller, de Charleston, Virginia del Oeste, fundaron la Fundación Mutismo Selectivo. Siguen siendo las co-directoras de la fundación.
De hecho, dice la mayoría de los expertos, cuanto antes la intervención, mejor los resultados. La familia de Robbie Fishman, ahora de 4, se enteró de que tenía mutismo selectivo justo antes de su tercer cumpleaños. El pediatra quería enviar a Robbie a un psiquiatra de niños, pero su madre, Anne Fishman, una profesora de lenguas de educación especial en Yardley, Pensilvania, se negó.
"Tenía el presentimiento de que le diagnosticarían autismo, y yo sabía que no era eso", dijo Fishman.
Robbie empezó sus visitas semanales a la doctora Shipon-Blum, de Filadelfia, que le recetó una baja dosis de antidepresivos. "Me dijo que buscara un compañero de juegos para Robbie", dijo Fishman. "Me dijo que necesitaba ayuda en clases. Le enseñamos a los maestros y al director no obligarlo a hablar, ni forzar un contacto visual. Estábamos haciendo todo mal. Yo estaba siempre obligándolo, y estaba empeorando su ansiedad".
Un año más tarde, Robbie ya no recibe medicación y funciona bien en la escuela.
"No es una Mariposa Social", dijo Fishman. "Pero al menos puede hacer contacto visual y responder al profesor. Antes, la gente pensaba que era autista. Ahora sólo piensan que es un poco tímido".
15 de abril de 2005
12 de abril de 2005
©new york times
©traducción mQh
Christine Stanley no olvidará nunca la llamada. Dos semanas después de que su hija Emily empezara a ir al kindergarten, la maestra telefoneó presa del pánico. Emily no coloreaba ni cantaba ni participaba en ninguna actividad escolar; de hecho, no hablaba con nadie.No era la primera vez que Christine recibía una llamada semejante. Emily tampoco había hablado en la guardería. No hacía contacto visual con los dependientes de las tiendas ni hablaba con las enfermeras en el consultorio del pediatra. Se marchaba del jardín de juegos cuando se acercaba otro niño.
Stanley preguntó a su hermana, una maestra de educación especial, qué pensaba. Stanley tuvo que explicarle el problema porque en casa y con la familia, la conducta de Emily era perfectamente normal. Su hermana mencionó algo llamado mutismo selectivo, pero dijo rápidamente que no se aplicaba a Emily.
"Me dijo: Esos niños están emocionalmente trastornados y han sido víctimas de abusos", dijo Stanley. Pero una vez que empezó a leer sobre el trastorno, dijo: "Sabía que era mutismo selectivo".
Los expertos dicen que la historia de Emily es típica de los niños con mutismo selectivo. En casa se comportan como cualquier niño, pero en situaciones sociales, especialmente en la escuela, son callados y retraídos. Pueden hablar con los abuelos, pero no con otros parientes; pueden hablar a susurros con otro niño, o no hablar con nadie. Otros indican con la cabeza, asienten o se comunican de otra manera.
Hace 15 años estos niños eran conocidos como mudos electivos, y su silencio era considerado voluntario y manipulador. "Si miras los libros de textos de psiquiatría de 1994", dijo el doctor Bruce Black, psiquiatra de Wellesley, Massachusetts, y un temprano investigador del mutismo selectivo, "leerás que se afirma como si fuera un hecho que estos niños eran testarudos y desafiantes, y que su rechazo a hablar era una manifestación de eso".
Otra creencia popular era que el mutismo selectivo era una forma de estrés post-traumática -lo que el doctor E. Steven Dummit, un psiquiatra de la Aldea Infantil de Dobbs Ferry, Nueva York, llama "la ópera de rock de Tommy" a la teoría del trastorno.
"Es una historia atrayente, que estos niños guardan un secreto sobre algo terrible que les ha pasado", dice. "Ninguno de los niños que yo he tratado se ha quedado callado debido a un trauma. Pero no puedo decir realmente cuántas familias me han dicho que fueron sospechados de abusar de sus hijos porque estos no hablaban en la escuela".
El diagnóstico fue cambiado a mutismo selectivo en la cuarta edición del manual de diagnósticos de la Asociación Americana de Psiquiatría. El cambio semántico revela un giro fundamental en cómo se percibe y trata ahora a estos niños.
Ahora la mayoría de los investigadores está de acuerdo en que el mutismo selectivo es más el resultado de influencias temperamentales que ambientales. A principios de los años noventa, dos estudios, uno del doctor Dummit y otro del doctor Black, mostraron que los niños que sufren este trastorno no eran simplemente tímidos; eran activamete ansiosos. "Terminamos concluyendo que esos niños tenían un trastorno de ansiedad social y que el mutismo selectivo era una manifestación de eso", dijo Black.
Todos sufrimos algún grado de ansiedad social, observó. "Yo me siento cómodo frente a un grupo", dijo Black. "Pero si voy a una fiesta llena de psiquiatras mayores y famosos, quizás me quede mirando mis zapatos cinco minutos antes de que empiece a hablar con alguien. Podría parecer que sufro de mutismo selectivo".
Hasta hace poco, el trastorno era considerado de ocurrencia extremadamente rara, afectando a cerca de un niño por cada mil. Pero en un estudio de 2002 en la Revista de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente se atribuye la incidencia de mutismo selectivo más cercana a 7 niños de cada mil, casi dos veces tan común como el autismo.
El mutismo selectivo, dicen los expertos, representa probablemente el extremo de una gama de ansiedades sociales que incluye prácticamente todo, desde el temor a comer en público al miedo a la audiencia y agorafobia, el temor a los espacios públicos.
A pesar de su predominio, el mutismo selectivo es todavía en general mal comprendido y a menudo ignorado. Incluso después de darse cuenta de que Emily tenía el trastorno, Stanley no fue capaz de ayudar a su hija. Antes de que Emily empezara el kindergarten, le preguntó al director qué podía hacer, y este le dijo: "Muchos niños son tímidos; se le pasará".
Stanley dijo: "Pensábamos que estaba bien, que quizás no estaba tan mal como parecía". Pero a las dos semanas, la maestra de Emily en el kindergarten telefoneó. "Me dijo: Emily no puede colorear ni hacer nada; simplemente se sienta y lee un libro'", dijo Stanley. "No tenía idea qué hacer. Nosotros tampoco".
Uno de los aspectos más intrigantes del mutismo selectivo es el hecho de que los niños guardan silencio incluso cuando las consecuencias del mutismo sean la vergüenza, el ostracismo social o incluso el castigo. Esta paradoja puede explicarse por el hecho de que en el centro del trastorno se encuentra el instinto de conservación, el impulso natural de evitar situaciones angustiantes.
"Evitan a toda costa las interacciones sociales", dijo la doctora Elisa Shipon-Blum, de Filadelfia, una médico que ha tratado a cientos de niños con la condición. "No saben cómo participar. Aprenden a evitar el contacto visual; aprender a volver sus cabezas. Aprenden a no comunicarse".
Los expertos dicen que es porque los niños están en un estado de defensa psicológica provocado por la percepción -real o imaginaria- de que están en peligro.
"Estos niños perciben señas en el ambiente que desencadenan una respuesta de adaptación que los coloca en una situación de sin salida o de mutismo", dijo el doctor Stephen Porges, director del Brain-Body Center de la Universidad de Illinois en Chicago. "Sus cuerpos les han dicho: Este no es el lugar donde deberías estar'. Su conducta no es defectuosa, sino de adaptación de modo equivocado".
Pocos doctores están dispuestos a tratar el mutismo selectivo, y todavía más pocos obtienen resultados. Cuando la escuela de Emily insistió en un diagnóstico oficial, la familia terminó viajando de su casa en Atlanta a un médico en Connecticut. "Todos los psicólogos que llamé me dijeron que no habían trabajado nunca antes con una niña como ella o que no habían tenido éxito", dijo Stanley.
Cuando la escuela presionó a los Stanley para que hicieran algo más, el doctor de Connecticut recomendó anti-depresivos. A comienzos de los años noventa, Black hizo uno de los primeros estudios de Prozac para el mutismo selectivo, cuando era investigador en los Institutos Nacionales de Salud Mental. Fue un éxito.
Una paciente era una niña de séptimo que no había dicho nunca una palabra en la escuela. "El director la conocía ocho años y nunca había oído su voz". (Black dijo que él fue un consultor pagado para Eli Lilly, el inventor de Prozac, y para Smith-Kline Beecham, pero que la industria farmacéutica no ha financiado ninguna de sus investigaciones).
Muchos clínicos prescriben ahora fluoxetina, la versión genérica de Prozac, para el mutismo selectivo, usualmente en combinación con terapias cognitivas o conductistas.
Fluoxetina y otros anti-depresivos de la clase conocida como inhibidores selectivos de recaptación de serotonina, o SSRI, pueden aflojar las inhibiciones -un factor que explica su utilidad para la ansiedad social. Esto también significa que no sirven a todo el mundo. Después de empezar con anti-depresivos al final del kindergarten, Emily Stanley empezó a hablar en la escuela. Pero también comenzó a exhibir conductas inapropiadas, lo que terminó cuando se le retiró la medicación.
Las terapias cognitivas y conductistas que descansan en técnicas clásicas de desensibilización -exposición gradual a situaciones angustiantes, con un montón de refuerzos positivos- también pueden ser efectivas, solas o en combinación con antidepresivos.
"Todo el mundo dice a estos niños: Despídete de tu maestra", dijo el doctor R. Lindsey Bergman, directora del Programa de OCD Infantil, Ansiedad y Manías de la Universidad de California en Los Angeles.
"Eso es demasiado para ser el primer paso", dijo Bergman. "Deberían empezar con algo no-verbal, o con hacer un sonido, y preparar encuentros cara a cara. Tengo un niño trabajando en decir "mmm-mmm" en lugar de asentir con la cabeza".
La mayoría de estas terapias exige una fuerte participación de los padres. Mary Egan-Long, analista financiero en el condado de Bergen, Nueva Jersey, tomó un permiso de un año de su trabajo para dedicarse a su hija de seis años.
"Expongo a Jackie a todas las actividades extracurriculares que puedo encontrar", dijo. "Vamos a la escuela dos mañanas temprano a la semana para que dé de comer a los animales, para que pueda relacionarse con la maestra de biología. Donde vaya, tengo que allanar el camino".
Los pediatras a menudo dicen a los padres que no se preocupen, que sus hijos superarán el problema. Esa confianza es bien intencionada, pero errónea.
"Si un niño todavía está en los 7, y tiene un mutismo relativamente grave, existe la posibilidad de que la condición dure toda la vida", dijo Sue Newman-Mercado de Fort Lauderdale, Florida, que también tiene hijas mellizas, de 23, con mutismo selectivo.
En 1991, Newman-Mercado y Carolyn Miller, de Charleston, Virginia del Oeste, fundaron la Fundación Mutismo Selectivo. Siguen siendo las co-directoras de la fundación.
De hecho, dice la mayoría de los expertos, cuanto antes la intervención, mejor los resultados. La familia de Robbie Fishman, ahora de 4, se enteró de que tenía mutismo selectivo justo antes de su tercer cumpleaños. El pediatra quería enviar a Robbie a un psiquiatra de niños, pero su madre, Anne Fishman, una profesora de lenguas de educación especial en Yardley, Pensilvania, se negó.
"Tenía el presentimiento de que le diagnosticarían autismo, y yo sabía que no era eso", dijo Fishman.
Robbie empezó sus visitas semanales a la doctora Shipon-Blum, de Filadelfia, que le recetó una baja dosis de antidepresivos. "Me dijo que buscara un compañero de juegos para Robbie", dijo Fishman. "Me dijo que necesitaba ayuda en clases. Le enseñamos a los maestros y al director no obligarlo a hablar, ni forzar un contacto visual. Estábamos haciendo todo mal. Yo estaba siempre obligándolo, y estaba empeorando su ansiedad".
Un año más tarde, Robbie ya no recibe medicación y funciona bien en la escuela.
"No es una Mariposa Social", dijo Fishman. "Pero al menos puede hacer contacto visual y responder al profesor. Antes, la gente pensaba que era autista. Ahora sólo piensan que es un poco tímido".
15 de abril de 2005
12 de abril de 2005
©new york times
©traducción mQh
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Daniela López Bertin -
jenny herrera -